栗原だより

10月14日

朝、洗濯物を干しに二階のベランダに出ると、裏の空き地のむこうにある金木犀が、猛烈に薫っていた。すっかり季節も秋深しって感じ。航が入院して以来、残暑が厳しく、季節の変化も感じられず時間の経過を待ちきれない気分に苛立つこともあったが、こうしてみると確実に時間は流れているのだと実感できる。

昨日、病院では、骨髄移植の後、無菌室に行っていた中学生のKスケ君が大部屋に戻ってきていて、その体格から以前は気付かなかったが、やはりやせ細っている足が印象的だった。それでもさすがは中学生で、行動はしっかりしていて、航も相部屋にお兄ちゃんがいて心強い様子。また病院の一階では、以前となりのベッドに寝ていたK太君が、両親と歩いていて、こちらはどうやら、ほぼ退院のめどがついているようだ。

秋が深まり、冬が来て、その冬を越す頃には、航も元気に退院できるだろう。それまでこちらも体調管理には気をつけなくては。

10月13日

さっぱりと秋晴れ。雨の心配もないので病院へ向かって自転車で出発。与野から大宮へうまく抜ける道を模索中なのだが（17号はなるべく走りたくない）、まずまず順調に1時間半弱で到着。だいぶ道も慣れました、今日は風が強かったけど。

病室に着くと、航は待ってる間に絵を描いた、といって見せてくれたのはまた踏切の絵なのだが、彼にとってはひとりの時間の気を紛らわす手段なのか、とにかく丁寧に描いてある。ほめてやる間もなく、「枝豆とつくねが食べたい」とリクエスト。由紀から託されたメモに従って、共有の冷蔵庫から探し出してレンジで温めてやる。その後はプレイルームでプラレール。
部屋に戻っても食欲は旺盛で、僕にまたしてもライスバーガーを要求。しかたないので、ドンキホーテ内のフードコートにあるモスに。ついでに、僕の昼も済ませてしまおうと、同じフードコート内のラーメン屋でラーメンを注文。モスも待たされるのが常だし、昼で混んでるし、ラーメンくらいすぐだろうと期待したのがまちがいで、モスが出来上がった後も待たされ続けた挙句、番号も飛ばされて、怒り狂って（心の中で）喰わずに病院へ戻る。待っている間に昼ごはんもしっかり食べていて、結局ライスバーガーは1/3ほどだったが、よく食べるようになった。

持っていったカーペンターブロックも喜んで、黄色を集めてなにか作っていると思ったら「西武線」だそうだ。その後も穏やかに過ごしていたが、4時過ぎに外がだんだん薄暗くなってくると、たそがれてきたのか、しくしく泣き出したと思ったら、だんだん泣き声が大きくなってきたので、ベッドから降ろして抱きかかえてやると、まーまー、と泣き声に混じって、ママを呼ぶ。どうも母親が恋しくなってしまったようだ。しばらくすると落ち着いて、また枝豆が食べたいというので、外に買いに行く。夕食のタイミングで、残りのつくねと一緒に食卓に。昼からの暴食のつけなのか、夕食にはあまり箸が進まなかったが、一日中ほとんどベッドの上だし、そこまで腹が減ることもなかろう。仕方がないか。

この二週間くらい、やせ細って、表情も暗く、今後病気が治っても、性格的に凹んだままになってしまうのではなどと、余計なことを考えていたものだが、「櫂がうんちをした後に、尻もちをつくと、お尻についちゃって大変なんだよ」と話すと、けらけらと笑ったし、夕食後は、にらめっこをして、ヘンな顔もしたし、吹き出すこちらにつられて航も笑った。こちらの心配は単なる考え過ぎだったかも知れない。由紀の話のとおり、ほほもややふっくらして顔も明るくなったし、親のワタシが言うのもナンだが、以前の涼しげな顔に戻ってきた。帰る時も、しっかりバイバイができておとなしくしていたし、今日はこちらの気分も明るくなった。

10月12日

わがままな仕事に、ただでさえ朝晩短縮の勤務時間を翻弄されて、こんなことで貴重なプライベートまでかき乱されるわけにはいかんのだ。まったく。たかが仕事だ。

レッドアローのDVDを持っていった由紀からは、かなり嬉しそうとのメールが来た。池袋から順番に見慣れた景色、いや踏切が登場して、楽しそう。

同じ病棟の子と、ハロウィンの装束で。

顔も少しふっくらして来たようだが、自力で立ち上がれないほど筋力が落ちていて、今後リハビリの先生もついて、運動するとのこと。「自転車乗れてるくらいだから、大丈夫ですよ」との言葉もいただいたそうで、がんばらないとね。航ならすぐ挽回できるさ。

明日は面会。父も楽しみだ。

10月11日

仕事の方がごたごたしていて、どうも気分がささくれだってよくない。こういう時、ついつい、航の状況にも気持ちが焦ってくる。着実に第二段階の治療は進んでいるのだ。落ち着かないと。

にわか雨の予報もどうにかかわして、夕方櫂を無事迎えに行き、ご近所のママ友のうちに、航へのお見舞いを受け取りに行き、帰宅。市役所から封書が来ていて、開けてみると、保育園の費用補助のお知らせ。よかったよかった。今回の件で、航本人への医療費はすべて自己負担なしなのだが、病院へ通う交通費、半二重生活の食費など、普通ならかからないお金が積み重なるなか、特に保育室の費用はかなりな出費なので、この補助はありがたい。保育室にあずけることになったこと自体は、櫂の自立な意味でもよかったことも多いし、生活のリズムを保つ上でも役に立っているし。

航は、このところしっかり食欲も回復して、少し顔がふっくらして来て表情も明るくなってきたと由紀からメール。楽しみにしていた「西武線レッドアロー運転室展望」のDVDももらってきたよ。

10月10日

もともとは体育の日、晴れの特異日。とはいっても、夕方から崩れるかもとか言ってるし、ちょっとしたプレゼンもあるのでジャケットくらい着なきゃなので、電車。由紀が病院に泊りだった昨夜の櫂は、夜一度起きてしまって、私は寝不足。朝の準備も手間取って、保育園も遅刻気味。たいへん。

午後3時過ぎからのプレゼンを抱えて、お迎えは義母に頼んで、夕方まで打ち合わせ。どうにか7時半には帰宅したが、結局雨は降らなかった。さすが晴れの特異日。義母の準備してくれたおかずと、またしてものお隣からの差し入れで、幸せな夕食。

航は今日から、第二プロトコル開始。いきなり髄注だったらしいが、大部屋のほかの子と粘土遊びなどもしていたよう。デカドロン、フィルデシン、ベプシド、キロサイド・・5日間かけてこれらの薬を投与。副作用がひどく出なければいいのだが。

10月9日

めっきり涼しくなった。

そういえば5年前の今頃だ、この家を初めて見に来たのは。まだ2カ月の航を抱いて。それまで借家住まいの杉並から、一気に職場は遠くなるなあとは思いつつ、自然もあり、家の前も遊べそうで、子育てにはいいところだなあという第一印象そのままに、この5年間過ごしてきた。まさか、こんなことが起きるとは思わなかったな。場所のせいじゃないけど。

病院に着いた由紀からメール。航は一時的に点滴が外れて自由。ま、つかの間の自由だが。明日からは第二クールの抗がん剤治療。しょっぱなの副作用がきつくて、少し延びていたが、無事前へ進む。前へ前へ。

10月8日

昨日、由紀が病院に着くと、航の目が腫れていたそうだ。数値的にはよくなり、しばらくぶりに大部屋にもどったのだが、ほかの子たちは一時帰宅やら、転院やらですっかり空いていて、6人部屋に航ひとり。寝かしつけてから帰ったのだが、さすがに夜淋しくて泣いていたとのこと。

最初のうちは、こんな状況だと、「帰りたい」とか「ママ」とか、大きな声で泣き叫んで、ベッドの柵を乗り越えんばかりだったが、慣れたのか、あきらめたのか、体力も落ちたのか、ひとりで泣きはらしていたようだ。よくいえば成長したのかもしれないが、病院の大部屋が一人ぼっちなんて大人だってあんまり心地のいいものではないのに、さぞかし淋しかったことだろう。

小児がんにかかる年齢（治療している年齢）は、1歳くらいの子も多く、そうなると多くの子は、苦しい治療の期間をほとんど覚えていないらしい。「病気なのはわかる？」とか、「風邪とかよりちょっと大変だけど、がんばろうね」というと聞くと、小さくうなずく航だが、5歳の子は、どのくらいこの状況を覚えているものだろうか？

 

10月7日

朝起きると雨。今日は櫂と二人きり。

航の病棟には、航以外にもたくさんの小児がんの子どもたちがいて、みんな必死に闘病している。とはいえ、表向きには（子どもだし）悲壮感もないし、ゲームやテレビを見ながらにこやかに過ごしている。航はもともとこの手のゲームもやらせてないし、アンパンマンも、仮面ライダーも、ディズニーも見てなかったし、遊びと言えば、自転車だったり、相撲だったりで、今の状況ではできないことばかりだし、すぐれない体調のせいもあり、とにかく気を紛らわせることができてない気がする。

しかも、病状の現れ方や副作用の現れ方にも個人差はあるのだろうが、説明のあった副作用では、ステロイドの影響で、食欲が増したり、太ったりするとのことだったが、航の場合、当初から激やせして、なおかつ治療が始まってからも下痢やら、粘膜の炎症やらで食べられず、とにかくやせ細っている。その上、体全体的に、日に焼けたように皮膚が黒く乾燥して、皮がむけている。まだ最初の投薬段階だからなのだろうか。
ほかの子たちを見る限り、このような状態の子はいない気がする。主治医の見解では数値もよくなっているし、こちらが気にし過ぎなだけなのかもしれないが。少しでも太って、にこにこ笑ってほしい。

昨日は疲れ気味で、絵を描くのも途中でやめてしまったり、焦ってはいけないのだろうが。

10月6日

9時に家を出発して、順調に走って10時半前には病院に到着。

航はおとなしく待っていた。が、11時になったらライスバーガーを買ってきてということで、モスへ。自転車で来てなきゃ、こうは動けない。昼食後、すこし昼寝。以前はお腹の痛みもあってか、夜も含めあまり眠れてないようだったが、こうして眠れるのは体力も回復している証拠だと思いたい。夕飯前には、枝豆食べたいのリクエストにこたえてまたしても外に買いに出る。夕食はカレーにしたいというので、病院食にカレーをかけて食べる。いい調子で食べていたのが、突然、げぽっと吐いてしまった。どうやら喉にからんでいた痰のせいでうまく飲み込めていなかったよう。これでスッキリしたのか、その後はしっかりおかずも食べた。食後は綿棒で耳掃除して間もなくまた寝る。

帰りは少し降られたが、気温はそこそこ。一日相手をしていると疲れはするが、航の姿を見てられると安心する。帰り際に、指相撲をひと勝負してくれたのが嬉しかった。

 

10月5日

髄液検査の結果は良好で、熱の原因はどうだかわからないが、今は落ち着いて来ていて、来週から次の投薬に無事入れるようす。よかった。あのやせ細ったからだ、なにかあれば熱ぐらいすぐに上がってしまうのかもしれない。こういうことが気になっていると、仕事にも集中できず。これで少しはスッキリできたかな。

そんな状態で、結構煮詰まった打ち合わせも抱えているというのに、またしても組織変更だとか人事異動だとかで、席替えまでやらなきゃいけないなんて、面倒な会社だ、まったく。ひとり逆らっても仕方がないので、櫂のお迎えを義母に頼んで、定時過ぎまでお仕事。こうなると帰りの道も渋滞気味。仕事も抱えて帰る道は背中がいつもより重いが、三連休中に外部の業者さんには仕事をしていただくことになっているところ、こちらも少しはお手伝いしなくてはメンツが立ちませぬ。

帰って来た由紀から、明日面会に行く僕あての航の手紙を渡される。食べ物のリクエスト、ライスバーガーなのだそうだ。

食欲も出てきたし、字も書くようになったし。かなり落ち着いては来ている。次の投薬もがんばれるはずだ。負けるな航。明日は父も待ち遠しい。