栗原だより

あっというまに

へーすぶっくなどに現をぬかしていると、すっかりブログがご無沙汰でよくない。bia○raさんからかなーり昔の記事に良くわからんコメント入ったりするし。特に公開してないはずなんだが。typepadの嫌がらせかな。

てか、仕事が鬼のように忙しくて、ゆっくり文章を書いてる暇がないのである。相も変わらず、出勤前と帰宅前に30kmほど自転車に乗る生活の途中の路上では、カラスよろしく光るコインを拾い集め、週末になればぼちぼち練習も、という生活が続いていることには変わりはなく。
先週は、火曜水曜と帰宅が1時前。急ぎで入った仕事と、それ以前からの、クライアントのふらつきに翻弄される仕事のおかげで、木曜日は四ツ谷のプロダクションで スタッフ一名巻き添えにしてとうとう徹夜。そのまままた会社に出て、連休前の仕事はようやく21時に終了。天気も怪しく、体も疲れ果てていたので、自転車は四ツ谷に預けたまま帰宅。あまりの眠さに品川を寝過ごしたあと、大崎で乗り換えた埼京線が新宿で人身でストップする不運。ただ私が乗っていたのは湘南新宿ラインだったらしく、あまり遅れずに池袋。眠気をこらえてどうにか寝過ごすことなくひばりヶ丘で下車。まいったねー。とにかく10連休。できるだけ休んで、できるだけ自転車乗って、できるだけ息子たちと遊ばないと。

 

ブランク

そういったわけで、8月から2月まで、まったく週末に走れない日々であったわけだが、週末練習再開したここのところの感触は、思ったほど悪くない。
週末は乗れないながらも、通勤では乗っていたし、病院への面会にも往復60km。子守生活での禁酒のおかげで、体重も減少、当然ながら肝臓の調子も良かろう。通勤がどれほど練習になるかといえば、大したもんではないことはわかりきっているのだが、この期間、お迎えの時間制限があったために、帰りのペースが 速くなっていたことが少しは良い影響があったかも知れない、気がする。

すっかりご無沙汰で、JCRCのクラスもいつのまにか「X」になってしまっているし、まだしばらくはまともにレースにも出ないかもしれないけど、このまま禁酒（100%じゃないけど）は続くかもね。 

これから

はやいもので、退院から一か月が過ぎた。櫂を保育園に連れて行くことも無くなり、由紀もそこそこに寝坊したりできる反面、ワタシは出社時間が1時間早まり、寒さの厳しかった今年の冬がまだまだそこにある。夕方も時間制限を気にせず仕事。早めに帰れば、航と櫂が騒がしい我が家が待っている。当たり前な、あまりにあたりまえな生活が半年振りに戻ってきた。

 

退院直前の2月12日の面談では、そもそもの病気を改めて説明され、入院からこれまでの治療経過と、生活上の注意点、今後の外来検査の予定と、さらに長期的・将来的な留意点を聞いた。小児がん（白血病ALL）の中でも、航の体を蝕んだ、バーキットリンパ腫は、最も増殖速度の速い病理組織型（高悪性度リンパ腫）の範疇（はんちゅう）に分類される悪性リンパ腫。大半のリンパ腫はもっと増殖速度がゆるやかで、治療自体もゆるやか。事実、同じ病院にいる子供たちは、航よりも前からいて、まだ退院できていない子達ばかり。バーキット型は、その分、治療も短期決戦、治れば早いが、薬もきつい、つまりは副作用も甚大なものとなる。

 もともと症状が出始めてからの衰弱ぶりも思い出したくもないくらいな速さであった。食欲が落ちたかと思うと、一気にやせ細り、朝から起きるこ

ともなく、ただ寝ているだけ。少しの光もまぶしいといって怒り出す。そのうちにお腹が張ってきて、とどのつまり、症状が肝臓や腎臓に出ていたため、すでにかなり深刻な事態になっていた。排泄がうまく行かず、腹に水が溜まったり、体全体がむくんだり、かと思えば、痙攣を起こしたり、最初の1ヶ月半は、検査も続き気の抜けない緊張状態が続いていた。がん自体がどうなっているか知らないが、このまま治療に5歳の体が耐え続けられるのか、親としては、先が予想できない不安に四六時中さいなまれていた。

そこを何とか乗り越えた後も副作用の、粘膜障害はひどく、上は口内炎、下はお尻の皮が向け、うがいに軟膏、足腰もすっかり弱って、寝たままオムツ生活。下痢も続き、オムツ交換も延々と大変な状態であった。

5歳児である航の精神状態も状況に追い討ちを掛け、突然知らない場所に隔離され、家に帰れない、檻かと思うようなベッドで一日中すごす日々。甘えたい母親は夜はいない。

転機となったのは、やはり一時帰宅。10月27日のこと。ここからは、病院での様子もかなり落ち着き、一定のリズムで過ごすことができるようになった。二回目の一時帰宅は、家族の胃腸炎などで叶わなかったが、踏切見学で、むしろ本人はご機嫌度を増して、治療はより順調になっていった。

 

つづく。。

普通の生活。

半年間、ほとんど毎日書いていた反動か、退院したおかげで、仕事がフルタイムに忙しかったせいか、ぷっつり更新してなかったのですが。

抗がん剤の副作用で、すっかりピヨピヨになっていた髪の毛を、さっぱり坊主に散髪。親のひいき目は抜きで、航はなかなか頭の形がよろしいので、剃ったような坊主頭でも、様になってる。女の子だったら、せっかく元気に退院しても、髪の毛が伸びるまでは、外には出たくないだろう。 航はあまり気にならないようだ。男の子でよかった。

26日に最初の外来検査。血液検査をして、問診をして。まずは異常なし。身長体重測定では、入院時より3cmくらい伸びていた。伸びた、というよりは、体を支える筋肉が復活してきたのだろう。

27日は、幼稚園の音楽会。当然航は、出演はしないのだが。演奏が終わって観覧席に戻ってきたクラスの子たちと、半年ぶり、いや7月からだからそれ以上ぶりの再会。けがの手当てを受けた動物が、怪我が癒えて人間の手から恐る恐る群れに戻っていくように、静かに、そしてごく自然に友達の輪の中に入って行った様子に一安心。音楽会終了後、ひよこ組の父兄のみ講堂に残って、ごあいさつ。という話だったのだが、なんと子供たちも一緒に残って、「わたるくん、たいいん、おめでとう。」の横断幕に、花束まで。前に呼ばれた僕らは、あふれる涙に呆然と立ち尽くしてしまった。マイクを渡された由紀は、「こんなに泣いたのは、診断を聞いた時以来、治療が始まってからは、泣く時間もなかった。」と挨拶。次に、おとうさんも、と言われたが、主役の母親のあとに話をするのも気が引けるし、なによりもこの状況である。
由紀は泣かなかった、と言ったが、私は当初、毎日泣いていた。目の前に航がいれば、その息遣いを感じていられたのだろうが、 30km離れた空の下で、断乳した次男をおんぶして途方に暮れ、病気への恐怖と不安に駆られ、何も手出しできない無力さと、航の不機嫌をわかってやれずに、怒っていた自分の情けなさを悔やんで、毎日泣いていた。

我慢しきれなくなってぐずる櫂にかこつけて、先に退散。 午後からは仕事だ。

2月13日 退院！

はなせば長いので、また後日。

2月12日

面談の時間は13時。なので病院には12時に着けばいいことになっている。朝イチで耳鼻科に行った櫂を連れて帰宅した由紀と行き違いに、航を乗せ出発。三連休明けの道はそれなりの混み方で、1時間半あまりかかって病院着。由紀の体調のこともあって（家族に胃腸系の症状があるので）、病棟に入ってそのまま個室に隔離されてしまう。すなわち、お泊り決定。プレイルームにも行けないので、DVDで退屈しのぎ。

2月1日のPETで、確認したい影がある、と言われて、先週8日の髄液検査。いったい今日の面談ではどんなことになるのか、不安を抱えつつ、13時に面談室に呼ばれる。主治医、担当医、担当看護士の三名を前に机を挟んで座る。半年前、白血病の診断を聞いたときと同じ部屋、同じ構図。一人で聞いて耐えられる内容だろうか。

穏やかな表情の主治医の先生から開口一番、「おめでとうございます。よく頑張りました。」。強張っていた方から力が抜けていくのが自分でもよくわかる。良かった。 目の前がクラクラする。そのあと、手元のノートにメモしながら、今までの経過の話、今後の生活の話、将来的な注意の話、細かく説明を受け、由紀から託されていた質問と、私自身の質問をしつつ、面談は終了。

まだまだ書き留めておきたい話は山ほどあるが、それは後日。

15時半に、半年間胸に埋まっていたCVを抜く処置をして、身軽になった航を部屋で抱きしめる。 確かに元気にはなったが、骨折などと違って、ギブスが取れたら、とか、リハビリでこれができたら、とか、具体的に目に見える何かがあるわけではないし、見た目でいえば、まだ髪の毛も抜けたまま、なにか実感が湧かない。医者にしてみれば、想定通りの経過だったのかもしれないが、僕自身、年明けからのこの急な展開が理解できていないのかも知れない。しばらくして、抜いたCVを消毒して看護士さんが、CVを入れていた巾着とともに持ってきた。ツールで配っているサコッシュ。ドーピングのミソはついたが、ガンを克服したランスとおぼしき選手がTTバイクで駆け抜けるイラスト部分をを切ってミシンがけして僕がつくった巾着。願いが通じた、と思った。

一気に何かが襲ってきて、頭痛、肩コリが激しい。付き添いようの簡易ベッドを受け取ってすぐ、横になる。

8時前には灯りを消して寝る。航が綿棒での耳掃除をせがむので、掃除（といいつつなでてやるだけ）してるとすぐすーすーと寝息を立てはじめる。「CVがないから、寝る向きを気にしなくていいね」と言っていた言葉通り、こちらに体を向けて。個室の並びからは、子供の泣き声が聞こえてくる。航も最初はこうして泣きわめいていたし、本当に世話が焼けた。綿棒で寝かしつけて、こっそり帰っていたことを、昨日のことのように思い出す。

一時間ほどたったころ、航の泣き声で目が覚める。やっぱりさびしいようだ。ママ、ママと静かに泣いている。ベッドから降ろして、狭い簡易ベッドで添い寝してやっているうちに、泣き疲れて寝た。と思ったら、夜なかに起きて、「ベッドに戻る」。甘ったれで気まぐれな長男だな、まったく。 

2月11日

外泊できても、外にもいけないんじゃ、そりゃ息もつまろうってもんだ。しかも、もう治療は終わっていて、航からすれば、元気そのものなのだ。
明日の病院行きに先だって15時に車を借りてきて、近所の踏切めぐりのドライブに連れ出す。何回、この踏切まわったことか。現物を見てまた新たな刺激を受けたか、病院でお世話になった看護士さんに渡すんだという絵を、帰宅後一生懸命に描く航。彼なりの感謝の気持ちが、その精緻な仕上がりに感じられる。

由紀は念のため、明日の病院行きはなし。面談なので、本当なら揃っていきたいところだが、やむを得ず。折からの雪予報も気にかかる。何もなく、CVを抜くことになると、病院に一泊。他の子が外泊で大部屋にひとり、になった場合、さびしくて寝れないので、個室で親が付き添ってもOKとのこと。僕が付き添うことになるので、外泊用の準備をして床に着く。雪の予報も気になる。とにかく、何もありませんように願うのみ。

2月10日

車があまり得意でないのか、疲れが来たか、由紀が胃の調子が悪いという。こちらもなかなか外に出れずに、体がなまる、というかだるい。気分的にも決して健全ではないし、なんとなく家の中がどんよりしてる気がする。仕事も気になるし、ついイライラしてしまう。

夕方、じわっと伸びた髪を、バリカンですっきり。航の入院直後に、副作用で抜けていく髪の毛を気にしないでくれるよう、父親もボウズにしたのだが、すっかりなじんで、少しでも伸びてくると切りたくなる。小児がんの子供たちはみな、髪が抜けていて、男の子はまだしも、女の子などは、ある程度の年齢になると、少なからず辛いだろう。 こんな状況を見ていると、「ボウズ＝謝罪」とか、罰、とかの先日の騒ぎなど、とても嫌な空気を感じる。あれはいわゆる「ギョーカイ」のごめんなさい、なのだ。「ギョーカイ」の切り売りで金儲けするのはもういい加減にしてほしいな。

航が踏切見に行きたいというので、車を一日前倒しにして明日借りることにする。この数カ月、いったい何回車借りたんだろう。 

2月9日

櫂のほうが、鼻水がひどいので（寒さのたびにぶり返す）、耳鼻科へ。あんまり長居はしたくないので、早い順番を取るために朝一番で受け付けに行く。7時半過ぎの空気は異常に冷たいが、甲斐あって、一番。診察は8時20分から。いったん帰宅して櫂を抱っこして、とんぼ返りで医者へ行く途中、ひばりヶ丘の踏切手前で50円玉発見。余裕で写真が撮れるくらい踏切は開かずに、電車が上り、下り、また上り、と過ぎ去るウチに無駄に時間は過ぎて行って、病院には20分にやや遅れてしまい、せっかく一番取ったのに、後回しになるし、お医者さんからは、もっと早く連れてこれないの！とか、中耳炎になるわよ、とか怒られるし、びみょーに、やな気分。いや、櫂にはすまないな。

航はひたすらプラレールやら、どうぶつみきやら。気が向けば絵を描いたり（踏切だが）。部屋の中で走りまわったりすると、転びはしないかとヒヤヒヤするが、一時期は立ち上がれないくらい弱っていたことを思うと、回復を喜ぶ方が素直だろう。早く外を走りまわりたいにきまってるし。 

2月8日

4人で病院へ。櫂と私は面会控室で待つ。

由紀と 一緒に病室に入った航はまず髄液検査。その後、MRIの順番待ち。MRIは基本的に外来優先なのだそうで、運が悪いとなかなか順番が来ない。今日はその運が悪い日、のようで、ようやく16時前に呼ばれる。航はもう、睡眠薬なしでMRIを受けられるので、終わってすぐに帰宅準備。レンタカーなので、帰宅時間が気になるが、これならまずまず余裕で帰れる時間で安心。

先週、念には念をで、PETを受けたおかげで、「疑わしい」影が見つかったわけで、落ち着かないが、今日こうして再検査で詳しく調べることになったのだから、良しとしなければ。

このまま週末はまた自宅で過ごす。というか、一月末から、ほとんど帰宅している。退院が待ち遠しい。