栗原だより

8月31日

昨夜は居間で寝てしまった櫂に付き合い、私もたたみと板間のはざまで寝てしまったので体が痛い。
そそくさと洗濯食事、解凍しておいた豚肉の調理を済ませ、幼稚園へ。退園の手続きについて、担任の先生と副園長に話を聞くと、特に書類などがあるわけではなく、単純に保育費をいただきません、と言うことだった。教室に残してある、お道具箱などを引き取らなくては、というと、そのままでいいとのこと。いつでも元気になったら戻ってきてくださいと、暖かい言葉をいただいた。
買い物をして帰宅。自転車の前座席で風に吹かれた櫂は爆睡。そのまま来てくれた義妹にお願いして、会社へ。上司に来月からの勤務についての報告と相談をして、月末の処理などをバタバタと。少しは暑さの和らいだ夕刻を急いで帰宅すると、上機嫌な櫂と義妹からバトンタッチした義母が出迎えてくれた。そしてなんと、今日もお隣からの差し入れ。ありがたくごちそうになる。
櫂を風呂に入れ、寝かせようとするが、いつまでも遊んで寝ないので、仕方なくおんぶして外へ出る。航は今日から大部屋。おとなしく寝たかなあと東の空から見渡すと、綺麗な満月。ブルームーンだそうだ。願い事が叶う、とか、幸せになれる、とかいうそうだ。櫂が寝なかったのは、この月を見せたかったからかな。

明日から9月。ちょうど一年前航が自転車に乗れるようになった日だ。がんばれ航。

8月30日

昨夜は、夜中の二時過ぎに櫂がむづがって起きる。何をしても寝ないのでほとほと困っていると、よく見ると首の後ろ辺りとお腹にぽつぽつと湿疹ができているのが痒いようだ。なにか食べたものに反応したのかどうしたのか。そういえばこんな時に由紀がつけてやっていたクリームがあったなと、探してきて塗ってやると、ほどなく寝入った。そんなこんなで、朝の目覚めは６時半と、かなり遅めになったが、ふと、櫂を預けるようになると、いかなる事情でも早く起きないといけないのだなあと、キビシイ現実がアタマをよぎる。

食事も洗濯もかなり慣れてきたとおもう。というか、いい加減慣れないと。由紀から連絡があり、予定通り一旦帰宅するとのこと。病院にはシャワー程度しかないのでせめて風呂ぐらいと思い、洗濯の後風呂掃除。牛乳、納豆など定番の買い物を済ませて帰宅したすぐ後に由紀も帰宅。一息ついてすぐに、保育室の準備もあって航や櫂の服を整理。この辺ばかりは、家の中のどこに何があるのかを把握してないので、申し訳ない。というか、何もなければこんなことも思うこともないのだが。蕎麦をゆでて、久しぶりに二人で話をしながら昼食。今後どんなペースで帰ってこられるのか。親が体調崩すわけにもいかないし。

病院の夕食の時間もあるので、いくつか病院へ提出する書類と、昨晩つくった巾着袋などを持って、3時過ぎにUターン。とにかくこちらのことは何とかする、航の面倒を頼む、と見送る。

幼稚園の手続きは、園長不在につき明日に延期、今日は少し時間に余裕があるので、早めに櫂に食事をさせる。遊び食べが激しい時期なのか、最初はかなり戸惑ったが、開き直って対応できるようになって来た。しかし、自分の食事は完全に後回し。出せば食っといてくれるわけじゃなし、食べさせたり、きちんと食べきるか、見届けないといけないし。今まで、自分が帰宅したときに、なんかもう一品欲しいなあ、とか、もっとタイミングよく食事にならないかなあ、なんて思っていたのが、いかに傲慢なことかよくわかる。

由紀から冷蔵庫の中身も説明を受けて、処分すべきものも把握したので、櫂の食べる合間合間で、凍っていたししゃもを焼いて、どうにか自分の食事も済んだ頃、またお隣から差し入れをいただく。明日の朝に回すことになるが、本当にありがたいことだ。

 

病院にひとり、残されることになった航は激しくダダをこねていたため、車いすでナースステーションに監視されていたようだが、戻った由紀からは、おとなしくプレイルームにいたと連絡があり、さらに膀胱の管も外れたそうだ。よかった、これで大部屋生活も大丈夫だろうか。お手製の巾着もバッチリだったようだ。アームストロングパワーを信じて。

 

明日は幼稚園の手続きを済ませて、午後から出社。義母と義妹のヘルプです。人生で一番長い八月もおわりだな。

8月29日

結局今朝も４時半に起こされてしまったが、そのままおんぶしてパソコンなど見ていると、櫂はまた寝てしまって、こっそり布団に降ろす。その間に、自分の食事やら洗濯やら。二度寝した櫂は、結局7時ころに本格的に起きて、食欲旺盛。
ひと段落して、今日は防衛大学病院に、二日分の入院費用を支払いに。ウチから所沢までは、11kmほど。櫂を乗せてママチャリで。三月の末に、航空公園に航と二人で行った道をトレースすることになる。小金井街道を北上して、柳瀬川を挟んだアップダウンは予想外にきつく、後ろから「嫌いー」と泣きながらついて来ていたのが、公園に到着したら、看板の「『航』空記念公園」の文字をみて笑顔になった道だ。公園の木陰を抜け、病院着。会計だけなのですぐに用は済んだが、早起きのままの行動は結構きつく、しばらく病院のロビーのソファで休憩してから引き返す。路面の震動が適度に眠気を誘うのか、櫂はぐっすり寝てしまい、帰宅後も13時過ぎまでグー。午後は幼稚園に手続きに行こうかと思ったが、この暑さの中、また赤ん坊連れで出かけるのも躊躇され、そのまま、家で過ごす。この事態になってからの家計簿をEXCELにまとめたり、坊主からボーボーになって来た櫂のアタマを散髪したり。ポストをのぞくと、高校の部活の後輩から、富士山頂のお守りが届いていた。力をください。

 

夕食中、呼び鈴が鳴り、お向かいからお見舞いにゼリーをいただく。状態がよくなっていることが報告できて、うれしい。

 

9時前に櫂を寝かしつけた後（おんぶしなくても寝るようになった！）、ミシンを引っ張り出して夜なべ開始。この先元気になってベッドから出られるようになったときに、カテーテルにつながる器具を入れて首から下げる細長い巾着袋が必要なんだそうだ。2005年のツール観戦の時にGETした、クレディリヨネの黄色いナップサックタイプのサコッシュ。ややヘタウマ気味なランス・アームストロングらしき選手のTTバイクを駆るイラストが描いてあるものなのだが、これを由紀から聞いたサイズにカットして、ミシンの針を進める。使い古した布の体へのあたり加減がよかろうと言うことと、なにより、ガンを克服したアームストロングのゲン担ぎである。縫い終わり、もともとサコッシュについていた紐を通して完成。

由紀から電話があり、大部屋への引っ越しが金曜に決まったらしい。大部屋へ行けると言うことは、それだけ状態が安定して来た証でもあるのだが、今の航の精神状態で、大丈夫か少し心配。そのために、明日一旦、昼間に由紀が帰宅するかもとのこと。短い時間だが、家で少しでも休まれば。

8月28日

由紀はまだウチに帰ってこられない。航の状況もあるが、やはり蓮田はちょっと遠いなあ。由紀が帰れたときに何も気にしなくていいように、家の状態をきちんとしとかないと、と洗濯の後、櫂の機嫌を伺いながら掃除に精をだす。家の中がすさんでくると気分も荒んでくるから。櫂は断乳後、順調に食欲が増しているようで、本当によく食べる。そしてウ●チもしっかりして処分しやすくなってきた。朝の昼寝の後、ご機嫌にしてるところに義母がきてくれて、バトンタッチ。義母が作ってくれた大量のおかずを保冷バッグに詰め込んで、着替えと一緒に背負いこんで出発。到着した時間はちょうどバスが行ってしまった直後。一時間以上バスは来ないので、今日も歩いて病院へ。多少曇っていたのと、道もしっかり覚えたので、前回よりは楽だったかな。

航は、入院以来つけていた酸素のチューブがとれて、顔も穏やか。以前の顔つきが戻って来た。膀胱のチューブが取れればかなり楽になるのだが、今しばらく辛抱のようだ。僕が持ってきた義母のおかずの中から、サツマイモと枝豆を結構な量食べた。今日は僕に向かって『帰れ』と言わなかったし、サツマイモをほぐしてやった時に「ありがとう」と言ってくれた。義母が同封した手紙を、涙が溢れそうになるのをこらえて読んでやると、おとなしく聞いていた。

担当医が来て、ここまでの状況を説明してくれた。腎不全を起こしかけていた危険な状態から脱して、抗がん剤も始まり、ひとまず最初の小さな山は越えた、とのこと。もちろんまだ先は長いが、嬉しい言葉だ。

 

櫂の保育園のことや今後の看護のことなど由紀と少し話した後、病室に忘れた大量の保冷バッグを、由紀が自転車でもってくる、というアクシデントもあったが、5時過ぎに蓮田を後にして、買い物をして7時前に帰宅。こちらでも今日はおかずが豊富なので嬉しい。義母の料理は素直においしい。

 

夜、櫂と散歩中、メールが入る。由紀から、血液の検査結果も良好だそうだ。ただ、薬を飲むのに抵抗が激しいらしい。しっかりしろ、航。

おんぶで散歩も今日は寝付かず、仕方がないので電気を暗くして、こちらが寝た振りをしていると、櫂はまるで夜行性の動物のようにしばらくあっちこっち歩き回った挙句、畳の上で眠った。昨日はフローリングの上で寝ていたし。暑いんだな。

 

明日は、所沢に二泊分の費用を支払いに行って、幼稚園の退園手続きかな。たった三ヶ月の幼稚園。少しさびしい。

 

8月27日

櫂は明け方5時まで寝てくれたのだが、どこからか侵入した蚊に睡眠を妨害された夜だった。
赤ん坊との生活と言うものは彼の食・睡眠だけでなく、その好奇心に充ち溢れた行動に対しても常に気を張っていなければならない、と思っていたくせに、昨夜はテーブルからコップを落として（届く位置を見くびっていたワタシが悪い）割れてしまった。すぐに遠ざけて、始末をしたものの、あとで自分の左足の裏に鈍い痛みと小さな血のにじみが。どうやら小さい破片が刺さったらしくジンジンする。

今朝は、先週、慢性小児特定疾患の申請で不足していた、所得証明を保健所に朝一で届けることになっていたので、起きたそのまま早めの食事を終えて、櫂を前座席に座らせて8時過ぎに出発。45分には朝霞保健所に無事書類を届け終わり、その後、大泉の皮膚科に向かう。次男の櫂は、生後5か月ころから湿疹がひどくなり、つまりはいわゆるアトピーと言うやつで、一時はほっぺたが真っ赤にただれて、頭皮もごわごわ、足や手もジュクジュクとした状態で、どうなることかと思い悩んでいた。その手の本の、『例』にしてもいいくらい酷かった。冬を越え、一旦よくなりかけたが、春先にひいた風邪のせいでまた少し後戻り、一歳を過ぎるころからようやく完治の兆しが見え始めて、今はかなりきれいになって来たところ。月に一度、かゆみを抑える飲み薬をもらうのだ。朝霞から引き返して、大泉までの通りは街路樹が茂って涼しい。診療時間開始直後でさほど待たされることもなく用は済んで、買い物をしながら帰宅。

昼食後、朝から動きまわったせいで、さすがに眠く、一歳児に付き合って私も昼寝。少し疲れたかな。夕方、近所の小児科に電話して、予防接種の予約を取る。子どもひとり、育てるのって本当に大変だ。妻に専業主婦をやってもらっていて、今までこんなことを一切任せていたのだな。

 

いきなり殴られたような悪夢の夜から10日が過ぎた。気持ちも整理できてきた。まだこの先変化はあるが、リズムもつかめてきた。

航本人、そして付き添いの由紀は本当に頑張っていると思う。１万人にひとり、という小児がん。なんという不運だろうと思わざるを得ないことには違いないが、こんな状況のなか、支えてくれる家族もいる。保育園も空きがない、なんて私にだけの特別な話ではないし、偶然近くに９月開所の市の指定保育室ができているなんて運のいいことだろう。毎日送り迎えをしながら働いている人たちだって少なくはないのだし、むしろ当たりまえの話なのだ。航が３歳までおっぱい星人だったので次男もそのままであったが、保育園に預けるからとか、さまざまな理由で１歳程度で断乳するのだって珍しいことじゃない。アトピー治癒のためには母乳に頼らない栄養が一番と言われていて、こんなことがきっかけではあるが、スパッと断乳できて、比べれば驚くほどよく食べるようになっている。悪いことばかりじゃないんだと思う。息子たちへの愛情のあり方、妻への感謝、私がしっかりやるべきこと。毎日毎日確実に前に進むのだ。

8月26日

病院とは、ホントに不自由なところ。我が家はそれほどケータイに依存した生活はしていないと思っていたが、長男と妻、次男と私、の二重生活ともなると、やはり連絡はケータイ。この病院では、メールなどはOK（電源はいれてて構わない）なものの、医療機器以外にコンセントをつかうことは禁じられており、バッテリーが切れるのは時間の問題。で先日、由紀のケータイの方のバッテリーのスペア（もう機種変更して1年半なので）をドコモショップでもらって充電したのに（僕のケータイに突っ込んで）、不覚にも昨日渡すのを忘れてしまった。由紀からも（公衆電話から）電池なくなった、と連絡が入る。病院からすこしのところにドコモショップがあるので充電しに行くまで連絡とれない、とのこと。うーん。

と言うわけで、櫂も母親から離れてもう10日。遅かれ早かれ、病院に櫂を連れて行くことにもなるし、午前中の家事をすませ、保冷バッグに櫂の食事を用意して、自転車の前座席に座らせて新座駅へ。暑さが気になるところだが、川沿いを走った後は、平林寺の雑木林が涼しいのが助かる。

抱っこひもに櫂を移し替えて電車。微妙な間隔をとって座っているうえに、ゲームに夢中で子連れに席を開けようともしない若僧を張り倒したい衝動を抑え込みながら、武蔵野線、埼京線、宇都宮線と乗り継いで蓮田到着。しかし「●●浦和」っていくつあるんだ？。慣れない路線でますます乗り換えが混乱する。

発車までの15分ほどの時間で駅前のドトールで軽く昼食を取りながら、いそいで櫂にもお昼ご飯を食べさせる。時間どおりに来たバスで病院着。赤ん坊連れでは、病棟内には入れないし、ケータイはバッテリー切れてるし。ドアから出てきた、ほかの患者さんの面会の方に、無理を言って呼び出してもらう。

待合室で由紀に櫂を渡して、僕は病室へ。相変わらず、「おとーさんは帰れ、お母さんを呼んで来い。」といって泣きわめく。うんうんと粘り強く話を聞いて、言い聞かせているうち、少しずつ気持ちもおさまってきているようだ。ただ、いままで「帰りたい」だったのが、「僕はお母さんと二人でずっとここにいる」に変わっている。航なりのひとつ、気持ちの落としどころなのだろうか。すまない気持ちでいっぱいだ。

もっと居たいのは山々だが、赤ん坊の昼寝などのパターンもあり、到着してから2時間ほど、14時20分のバスで帰る。帰り際、おんぶしても激しく櫂が泣くので、久しぶりの母親に、寂しさがぶり返してしまったかと思ったが、バスの中で、バナナを食べさせると、そのまま泣きやんで、すやすやと抱っこひもの中で寝てしまった。中途半端な昼食で空腹だったようだ。電車では、子連れの母子（子どもと、母親、その母親、つまりおばあさんの三人）から、お父さん偉いわね、と言われるので、カンタンに事情を説明すると、がんばってくださいねと励まされた。こうした一言二言が少しでも本当に励みになる。

新座からの帰り、途中で櫂が起きたので、自転車の前座席に座らせなおして、彼は上機嫌。そのまま夕食もたくさん食べ、風呂も浴びて、野菜ジュース飲ませて、おんぶして散歩して、9時前に寝かしつけ成功。

こうして少しずつ、新しいリズムを作っていかなければ。明日はまた朝一で保健所だ。

8月25日

昨晩早く寝すぎた櫂は、案の定夜中12時あたりに起きそうになったのだが、とんとんしてどうにかごまかし、明け方5時半まで寝てくれた。こちらも対処方法のバリエーションができてきたせいもあるが、彼なりに状況を感じて、逞しくなってくれている気がする。起きてからは、もりもりと食事をし、お昼までにうんちもなんと三回！。食べるものを食べ、出るものが出てくれれば気が楽になる。

それにしても今日も殺人的に暑い。

午後から義母のヘルプで、病院に向かう。着替えやそのほか今日は30lのdeuterが満パン。蓮田駅に着くと、運悪くバスの時間まであと25分。乗れば8分程度のところ、さすがにタクシーももったいない。航と普段駅やデパートでエスカレーターには元気な人は乗らないんだよ、と言ってる手前、いっちょここは歩こう、と決める。ちょうど蓮田駅前からお祭りらしく、沿道にはずーっと縁日が出て、子供がダンスしたり、賑やか。こんな炎天下をリュックの大荷物背負って歩くなんて、7年前にツールを観戦に行った時以来かも。

歩くこと25分、汗だくで到着。病室に入ると、膀胱への管による排泄がうまくいってるようで、先日の浮腫んだ顔がウソのようにスッキリしていた。ウチにあるベビーベッドよりも狭く、柵も高い、まるで牢屋のようなベッドから降りたい降りたい、散歩に行きたいと喚く航を何とかなだめすかすが、きかない。無理もない状況に可哀そうで仕方がない。可哀そうだが、仕方がない。辛抱だ。

櫂の保育の相談や、着替えなど整理し、帰り際には落ち着いて話もできた。航も穏やかな表情になってきた。
帰宅して様子を義母にも報告。嬉しそう。櫂は由紀が作った折り紙の風船が楽しそう。いやなんといっても私が嬉しい。この調子で頑張ってほしい。義母を見送った後、櫂を風呂に入れて、夜のおんぶ散歩で寝かしつけ、小さな爪を切る。ひとまず、今日は終了。

 

あらためて

そういえば今年の初めに、宣言していたのだった。学習出来てないなあ、とつくづく思う。入院前、航の訴える不調を理解してやれなかったことが悔やまれて仕方がない。病院に行っても、ママじゃなきゃヤダ、と言って僕には背を向けたまま。自業自得といえばそれまでだが、自分が情けない。いっときの、わがまま、せめてものストレス発散のヤツあたりだと思いたい。

8月24日

櫂は夜中に（何時かはわからないが）一度起きかけたが、体をポンポン叩いてやっているうちにもう一度眠り、明け方5時半まで寝てくれた。おんぶして朝の散歩後、順調に朝ごはんも食べてくれた。
今日は、会社に出て、休暇の確認や、健康保険の申請、業務の進捗確認などがある。お昼前には義母が来てくれるので、早々に洗濯、掃除。10時過ぎには櫂の眠気が来ることが分かっているので、おんぶして寝かせ、布団に降ろす。呼び鈴が鳴って、顔を出したのは義妹だった。義母と相談して、途中で交代することにしたそうだ。この家が実家と義妹の住む場所の間にあるのは、まったくの偶然なのだが（意識して場所を選んだわけじゃない）、こうして助けてくれることには、感謝しつくせない。保育所の話なども聞きながら、準備して出社。

引き継ぎはまずまずで、特にアクシデントもなく、少し安心。上司にその後の状況を説明したあと、総務に出向いて、健康保険の申請と休暇などの相談。無駄に休んだりはしていないので、休暇日数（有給など）は、まだ十二分に残っていること、次男を預けるようになった後の勤務も多少の融通が効きそうだということが確認できて、安心。少しずつ態勢を整えていかないと。

19時半に帰宅。櫂はしっかり食事もしたそうで、またしてもすでに寝息を立てていた。帰り際、由紀の好きそうなおかずを持ってきてほしいと無理をお願いして、義母を送る。

航は今日はMRIの検査。尿の出が悪くて昨日には膀胱に管を通したそうだし、検査のたびに食事ができなくなるのが可哀そうだ。少しでも早くこれらの状況を抜けて、ペースが作れるといいのだが。

 

 

8月23日

結局櫂は、真夜中の12時過ぎに起きてしまい、おんぶしようが抱っこしようが寝る気配がなく、2時くらいまでご機嫌に遊んだ後、ようやく寝た。で、また5時過ぎには起きて、またしても早朝のおんぶ散歩に出る。
我が家から坂を下りた場所にあるおうちのおばあさん（以前航にゴーヤやら、トウモロコシやらをくれた人）が、毎日朝から次男をおんぶしている私の姿に勘づいて、「お兄ちゃんは？」と聞かれてしまった。話をすると決まって皆さん、あんなに元気だったのに、と言われる。「今」の状況を語るのはかなり気持ちを持てるのだが、こうなるまでのいきさつ、を説明することになると、自分の情けなさに涙が出てしようがない。
「私も、背骨を悪くして、寝たきりになる、って言われたのに、何くそって、こうやって元気にしてるのよ、必ず坊やも大丈夫」と励まされる。

櫂もすっかり起きたので、昨日義母が作ってくれていた焼きそばを朝食にして一日をスタート。今日は住民票をとって、その足で朝霞の保健所で、費用負担云々の申請、その戻る足で、幼稚園に説明に行き、午後は昨日案内されていた保育室の見学と忙しい。洗濯を済ませ、ようやく9時過ぎに家を出て順番に要件を済ます。幼稚園では今後どうするかを相談したが、義務教育でもなし、「休園」と言うことにもできず（在籍している以上、費用がかかる）、おそらくは退園、元気なったときに、再入園と言うことになるだろう。
一旦帰宅。昼食後、今度は保育室の見学。小さなマンションの一階をこぎれいにリフォームして、広々とした空間。お金は別にして、まあ、大丈夫だろうという印象。9月半ばくらいから、うまくペースが回ればいいかなという淡い期待が。移動中、自転車の前座席で風に吹かれてひたすら眠った櫂は、夕方も機嫌がいい。こちらはスパゲッティでもゆでるか、と思っていると、またお隣から声。今日も申し訳ないことに差し入れをいただく。その中にあった、湯むきしたプチトマトを指さして櫂が騒ぐ。目の前のお皿に置いてやると、わしづかみにして食べる食べる。こうやって、毎日過ごしてみないと、何が好物だとかわからないな、まったく。食べ終わる頃、やはり逆隣からも、切干大根の煮物をいただく。

由紀にもろもろメールをして、櫂を風呂に入れて、おんぶして近所を散歩して眠らせて、静かに布団に降ろして。9時前に素直に寝付いた。